Souboj s časem a překonávání překážek, to je pokročilá rakovina prsu

Rakovina prsu je nejčastějším nádorem u žen. Díky množství preventivních akcí se o ní hodně hovoří a roste počet žen, kterým je diagnostikována už v raném stadiu. Většina z nich pak má naději na úplné uzdravení. Bohužel, existuje i nemalé množství žen, kterým se po úspěšné léčbě rakovina vrátí. Zpravidla je to ve čtvrtém, tzv. metastatickém stadiu nemoci, kdy je už šance na vyléčení málo pravděpodobná. V Česku dnes žije s touto diagnózou asi 3 370[1] žen.

Na situaci těchto pacientek nyní upozorňuje celoevropská kampaň My Time, Our Time (Můj čas, náš čas), která v listopadu odstartovala v Bruselu. Iniciativa, jíž se účastní řada pacientských organizací z Evropy včetně Česka, má za cíl zvýšit povědomí o dennodenní realitě žen s pokročilou rakovinou prsu. Pro ty je život především bojem o čas. V závislosti na tom, jaký druh léčby podstupují, se daří různě oddalovat další postup jejich nemoci. Smysl léčby je jasný: umožnit jim co nejkvalitnější život. Řada z nich dokáže i s touto diagnózou být velkým přínosem pro své okolí, musí ale překonávat značné překážky.

Hlas pacientek

V metastatické fázi se nádor z prsu šíří do dalších orgánů těla, nejčastěji jsou metastázami zasaženy játra, plíce, kosti a mozek. Takový postup nemoci tvrdě zasáhne do života pacientek, jejich rodin a přátel. Diagnóza má však i širší sociální a ekonomické dopady. Přiblížit tuto problematiku chce platforma Hlas pacientek. „Existuje řada oblastí, kde potřeby těchto pacientek zatím nejsou zcela naplňovány. Rezervy jsou v současné době v přístupu k novým lékům, ale třeba i v sociálním systému v rámci posuzování invalidity,“ říká koordinátorka Hlasu pacientek Ivana Plechatá.

To potvrzuje i Zuzana Nemčíková, které se rakovina vrátila několikrát. „Abychom dostaly invalidní důchod, musíme se před doktorem opakovaně obhajovat, jelikož nemoc není tolik vidět,“ říká za sebe i další pacientky. Pětapadesátiletá armádní psycholožka patří mezi ty, které žijí nesmírně aktivně a snaží se inspirovat své okolí. „Onkologické pacientky často chtějí všem pomáhat. Pak se ale ukládáte ke spánku a začnete si vyčítat, co všechno jste nestihla, a to není dobře. Pomáhá mít se ráda taková, jaká jste. A když přijde chvíle, kdy nezvládáte, je třeba si to přiznat a říct si o pomoc.“

Čas je to nejcennější

Jednou z tváří kampaně My Time, Our Time je i tenisová legenda Martina Navrátilová, která s rakovinou prsu bojovala od roku 2010. „Na vrcholu své kariéry jsem opravdu tvrdě dřela fyzicky i psychicky a byla jsem ve vynikající fyzické kondici. Moje diagnóza rakoviny prsu přišla zničehonic a uvědomila jsem si, jak se život může v nanovteřině obrátit,“ vzpomíná česká rodačka. „Nezáleží na tom, kolik vyděláváte, vždycky můžete vydělávat víc, ale čas, ten se vám nikdy nevrátí. Nesmíte mít výčitky, že děláte něco, co je dobré pro vás, protože když je to dobré pro vás, bude to dobré i pro lidi kolem vás. Hlídejte si svůj prostor, hlídejte si pozitivní energii a hlídejte si svůj čas,“ vzkazuje pacientkám.

Cílená léčba

Lékaři dnes rozlišují několik typů metastatické rakoviny prsu podle typu nádoru. Zhruba 70 procent pacientek má hormonálně závislý nádor, což znamená, že růst nádoru závisí na přísunu ženských hormonů. Tyto pacientky byly dosud léčeny hormonální léčbou, která může být nově kombinována s tzv. cílenou léčbou. Tato kombinovaná léčba dokáže významně prodloužit dobu do dalšího postupu nemoci.

„Podle výsledků klinických studií může tento způsob léčby významně oddálit další postup nemoci a zlepšit léčebnou odpověď, a to při velmi dobré kvalitě života, což je pro pacientky nesmírně důležité,“ uvedla primářka onkologického oddělení Masarykova onkologického ústavu v Brně MUDr. Katarína Petráková, Ph.D.

Nová cílená léčba pro pacientky s hormonálně závislým karcinomem prsu je v řadě evropských zemí již hrazena ze zdravotního pojištění a na celém světě jí bylo léčeno více než padesát tisíc pacientek. Představuje tak velkou naději do budoucna i pro pacientky v Česku.

„Některé cílené léky, které významně prodlužují přežití pacientek za dobré kvality života a jež měly dočasnou úhradu, ji v roce 2017 ztratily. Jde přitom o léky, které jsou dostupné ve dvaadvaceti zemích Evropy,“ doplňuje prim. MUDr. Katarína Petráková, Ph.D.

Volání expertů

Na listopadové akci v Bruselu vystoupila řada předních odborníků na problematiku rakoviny prsu. Susanne Schaffertová, evropská ředitelka onkologické divize společnosti Novartis, vyjádřila porozumění pacientkám. „Zejména ty s pokročilou rakovinou prsu se mohou cítit zanedbané a opomenuté. Přitom tyto ženy na celém světě stále žijí život, který má smysl, a přinášejí hodnotu ve své komunitě, ve své práci, svým blízkým.“ Podle Schaffertové je nezbytné, aby ústředním tématem efektivní spolupráce mezi politiky, firmami, experty a pacientskými organizacemi byly právě potřeby pacientů. „Pokud dojde k diagnóze a léčbě dříve, může se zvýšit poměr těch, co přežijí. Ženy se mohou vrátit do práce, nadále žít svůj život a být prospěšné společnosti.“

Přestože pokročilá rakovina prsu je v současnosti stále nevyléčitelná, je tu řada změn, které je možné udělat v rámci evropských zdravotnických politik a posílit tím prevenci. „Rakovinou prsu onemocní během života každá osmá žena,“ uvedla Fatima Cardoso, koordinátorka European School of Oncology. „Ale pokud by každá byla léčena s využitím všech poznatků, které jsou k dispozici, mohlo by být úmrtí z pokročilé rakoviny prsu o 30 % méně.“

_{[1] Národní onkologický registr}

Chci dál šťastně žít se svým manželem

Zpověď pacientky s metastatickou rakovinou prsu

Psal se rok 2005, bylo mi 43 let a těšila jsem se ze všeho nového. Složila jsem bakalářské zkoušky z psychologie na vysoké škole. Potkala jsem úžasného muže a nastoupila jsem jako personalistka ke 4. brigádě rychlého nasazení v domovské posádce Žatec. Po pracovně vypjatém a stresy nabitém půlroku to bylo opět šťastné období.

Jsem perfekcionistka a nechtěla jsem polevit. Po období ve funkci velitelky baterie, vojenských cvičení, přípravy na zkoušky, kdy jsem pracovala i 12–14 hodin denně, abych mohla víkendy věnovat dětem, jsem byla zase zpět doma. Na nové funkci jsem byla vyslána na kurz do Prahy. Setkala jsem se zde s kamarádkou, se kterou jsme se společně připravovaly na státnice. Ten den její mamince zjistili rakovinu prsu. Večer jsem si i já nahmatala podezřelou bulku v prsu a diagnóza na sebe nenechala dlouho čekat – rakovina prsu ve stavu agresivního nádoru. Byl to okamžik, který všechno ze dne na den změnil. Hned další týden jsem podstoupila první a za chvíli další operaci, při které mi vzali celý prs. Nejdůležitější byla v tu chvíli podpora mého partnera a vědomí, že moje děti mne ještě potřebují. Pochopení od lidí v mém okolí mi pomohlo překonat prvotní šok.

Myslela jsem na to ale snad každou minutu. Měla jsem pocit vnitřního selhání. Teď, když jsem na nové funkci, dostala jsem šanci být zpět doma. A já budu na chemoterapiích! Nebudu moci dělat svou novou práci naplno, připadala jsem si jako dlužník, který nemůže splácet svůj dluh. Můj šéf mi ale řekl: „Zuzano, uzdravte se, počkáme na vás.“ To pomohlo, měla jsem najednou pocit, že někam patřím a že se se mnou počítá.

Zachránit celý svět

Není tak těžké vyrovnat se s tím, že vám zjistili rakovinu. Není ani tak těžké zvládat samotnou léčbu, jako vyrovnat se s jejími následky. Narkózy, chemoterapie…

Okolo sebe mám řadu onkologických pacientek a všechny se snažíme nehledě na naše onemocnění pomáhat druhým. Chceme zachránit celý svět a nechceme výjimky. Zvládneme navařit, uklidit a život pro nás může být v rámci možností dokonalý. Pak se ale ukládáte ke spánku a začnete si vyčítat, co všechno jste nestihla. Nebo řešíte finance a jak zabezpečíte děti. A to není dobře. Nejdřív jsem si nechtěla přiznat, že něco nezvládám. Ale musíte říct DOST, je potřeba na chvíli zastavit. Pomáhá mít se ráda taková, jaká jste. A když přijde chvíle, kdy nezvládáte, je třeba si to přiznat a říct si o pomoc.

Nezakázali mi žít!

Po chemoterapiích jsem se vrátila do práce. Dostudovala jsem jednooborovou psychologii a působila jako vojskový psycholog. Svoji diagnózu jsem před vojáky netajila. Hodně jsem četla, hlavně o osudech lidí, kteří zažili něco podobného, jako třeba cyklista Lance Armstrong. Nejdříve jsem s rakovinou bojovala, ale pak si uvědomila, že s tou se přeci bojovat nedá. Je to především o boji se sebou. Je těžké přijmout, že se musíte chovat jinak. Rakovina se mi ale ještě několikrát vrátila a já si uvědomila, že to jediné, co mi pomůže, je přijmout skutečnost takovou, jaká je, a NEBOJOVAT. Když bojujete, máte nepřítele. A když máte rakovinu ve svém těle a bojujete, tak s kým to bojujete? Vlastně bojujete sama se sebou a ubližujete jenom sobě.

Na co si stěžuješ?

Zase jsem byla chvíli silná, našla jsem znovu chuť sportovat. Někteří moji přátelé nad tím občas kroutí hlavou, že po tom, čím jsem si prošla, ještě běhám. Ale vždyť lékaři mi nezakázali žít, takže mi nezakázali ani běhat! Po dalším zákroku jsem se dokonce rozhodla zúčastnit se plzeňské RunTour. Chtěla jsem zjistit, jestli to dám. Před závodem jsem tedy šla na pomalý výběh, zda stihnu do 50 minut třeba dojít těch 5 km i pěšky. Cestou jsem potkala pána, který měl na sobě tričko s krátkým rukávem a místo pravé ruky měl jen pahýl. Usmíval se a prošel kolem mě s takovou grácií, že jsem si říkala: „Co řešíš, na co si stěžuješ?“

Velmi mi pomohly a pomáhají pacientské organizace. Například Aliance žen s rakovinou prsu a projekt Neviditelné ženy, což jsou metastatické pacientky. Pravidelně se scházíme a vzájemně si pomáháme nejen tím, že si povídáme o svých pocitech a zkušenostech. Ale přicházejí mezi nás i odborníci, kteří by se nám ve svých ordinacích neměli čas věnovat.

Řekla bych, že v našich životech by to mělo být trochu jako ve škole: člověk si musí dělat přestávky. Můžeme být smutné, cítit se vnitřně zraněné. Ale ne pořád. A nebát se dát najevo své emoce. Chybou je držet to v sobě. A nejdůležitější je láska, kterou vám dává najevo rodina, přátelé, kolegové.

Ponížení před lékaři

Není to ale jen o pochopení od okolí, dostávám se i do lidsky nepříjemných situací. Najednou se ocitnete v invalidním důchodu. A každý rok pak musíte doktory opakovaně přesvědčovat o svém zdravotním stavu, což je ponižující. Náležitosti ohledně invalidního důchodu jsou z mého pohledu nedůstojné situace. Zejména v tom smyslu, že se musíte obhajovat, jak jste na tom špatně, namísto abyste se mohla podělit o to, v čem se vám daří. V české legislativě jsou takové věci řešené buď nešťastně, nebo vůbec, a to by se mělo změnit.

Ráda bych o svém onemocnění napsala knihu. Nyní jsem součástí projektu Srdcerváči a daří se mi své zkušenosti sdílet i mediálně. Má diagnóza není zase až tak ojedinělá a nejsem na to sama. Znovu se objevující metastázy neznamenají konec. Chtěla bych dál šťastně žít se svým manželem. Člověk se musí naučit, že jestliže chce něco nového a nemá to, pak pro to musí udělat něco nového, co ještě neudělal.

Zuzana Nemčíková, 55 let

_{Metastatická rakovina prsu}

_{Rakovina prsu je vážná nemoc, kterou zásluhou obrovského pokroku v medicíně dokážeme držet úspěšně pod kontrolou. Přesto je v České republice karcinom prsu každý rok zjištěn u zhruba 7 000 žen.[1] Nejdůležitější je včasná diagnostika. I když první boj s nemocí žena vyhraje, tak se až u 30 %[2] z nich karcinom prsu vrátí znovu. Zpravidla nečekaně a ve čtvrtém, tzv. metastatickém stadiu nemoci, kdy je už šance na vyléčení málo pravděpodobná. Toto onemocnění je nejčastější u žen mezi 60 a 69 lety,[3] ale mohou se objevovat i výjimky a onemocnění se může objevit i u mladších pacientek, třeba mladých maminek.}

_{[1] https://www.ulekare.cz/clanek/rakovina-prsu-v-cislech-ohrozeny-jsou-hlavne-zeny-nad-60-let-21399}

_{[2] https://www.ulekare.cz/clanek/i-pri-vcasne-diagnoze-rakoviny-prsu-se-az-30-zen-nemoc-vrati-s-metastazami-presto-mohou-prozit-kvalitni-zivot-20812}

_{[3] https://www.ulekare.cz/clanek/rakovina-prsu-v-cislech-ohrozeny-jsou-hlavne-zeny-nad-60-let-21399}